Los pacientes reales ofrecen consejos y aliento a los recién diagnosticados con esclerosis múltiple.
La esclerosis múltiple (EM) es una afección compleja que afecta a todas las personas de manera diferente. Cuando se enfrentan a un nuevo diagnóstico, muchos pacientes se sienten confundidos y asustados tanto por la incertidumbre de la enfermedad como por la posibilidad de quedar discapacitados. Pero para muchos, la realidad de vivir con EM es mucho menos aterradora. Con el tratamiento adecuado y el equipo médico adecuado, la mayoría de las personas con EM pueden llevar una vida plena y activa.
A continuación, se incluyen algunos consejos de tres personas que viven con EM y lo que desearían haber sabido después de haber sido diagnosticadas.
Theresa Mortilla, diagnosticada en 1990
"Si acaba de recibir un diagnóstico, póngase en contacto con la sociedad de EM casi de inmediato. Comience a recopilar información sobre cómo vivir con esta enfermedad, pero hágalo lentamente. Realmente hay tal pánico que ocurre cuando te diagnostican por primera vez, y todos los que te rodean entran en pánico. Obtenga información para informarse sobre lo que existe en términos de tratamiento y lo que está sucediendo en su cuerpo. Edúquese lentamente a sí mismo ya los demás ".
“Empiece a formar un equipo médico realmente bueno. No solo neurólogo, sino también quiropráctico, masajista y asesor holístico. Cualquiera que sea un aspecto de apoyo en el campo médico en términos de médicos y atención integral, comience a formar un equipo. Incluso podría pensar en tener un terapeuta. Muchas veces, descubrí que ... no podía [no] ir con [mi familia] porque estaban muy asustados. Tener un terapeuta puede ser realmente beneficioso, para poder decir: 'Tengo miedo en este momento, y esto es lo que está pasando' ".
Alex Faurote, diagnosticado en 2010
“Lo más importante que me hubiera gustado saber, y lo aprendí a medida que avanzaba, es que la EM no es tan infrecuente como crees, y no es tan dramática como parece. Si acaba de enterarse de la EM, escuchará que ataca los nervios y sus sensaciones. Bueno, puede afectar todas esas cosas, pero no afecta todas esas cosas todo el tiempo. Se necesita tiempo para que empeore. Todos los miedos y pesadillas sobre despertar mañana y no poder caminar, no eran necesarios ".
“Encontrar a todas estas personas que tienen EM ha sido revelador. Están viviendo su vida diaria. Todo es bastante normal. Los atrapas en el momento equivocado del día, tal vez cuando están tomando sus inyecciones o tomando sus medicamentos, y entonces lo sabrás ".
"No tiene que cambiar toda tu vida de inmediato".
Kyle Stone, diagnosticado en 2011
“No todas las caras de la EM son iguales. No afecta a todos exactamente de la misma manera. Si alguien me hubiera dicho eso desde el principio, en lugar de simplemente decir 'tienes EM', habría podido abordarlo mejor ".
“Para mí, no apresurarme y lanzarme a un tratamiento sin saber cómo afectaría mi cuerpo y cómo me afectaría en el futuro fue realmente importante. Tenía muchas ganas de estar informado y asegurarme de que este tratamiento sería el mejor para mí. Mi médico me dio el poder de asegurarme de que tuviera el control o algo que decir sobre mi tratamiento ".
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