Michelle Mandere, 24 años
¿Cómo fue su diagnóstico y cómo le afectó?
Inicialmente, hubo mucha confusión con respecto a mi condición. Mi mamá me llevó a muchos médicos y ninguno sabía exactamente lo que tenía. Esto llevó a un tratamiento innecesario, lo que irritó aún más mi piel.
Más tarde, me remitieron a un dermatólogo que finalmente me diagnosticó psoriasis. Mi diagnóstico no me afectó al principio porque solo tenía 7 años. Pero a medida que crecía, comencé a notar diferencias entre mis compañeros y yo.
A medida que otros comenzaban a notar la condición de mi piel, me hacían muchas preguntas. Algunos incluso no querían asociarse conmigo porque pensaban que era contagioso. La gente reaccionó de diferentes maneras a mi psoriasis, que a veces se sentía aislada.
¿Cuáles han sido algunos de los mayores desafíos que ha enfrentado mientras vivía con psoriasis?
Lo más desafiante de tener psoriasis para mí es la constante incomodidad que siento, sin importar lo que use o el clima. También experimento fatiga severa y efectos secundarios de mis medicamentos, como náuseas y úlceras en la boca.
Tener psoriasis afecta mi confianza y autoestima, especialmente durante un brote. No importa cuán seguro esté o cuán lleno de amor propio esté, siempre hay días en los que me siento demasiado inseguro para salir de mi casa o estar rodeado de gente.
Es difícil para mí lidiar con esto porque sé que a mis seres queridos no les importa y siempre querrían estar cerca de mí. Pero la psoriasis puede devastarlo y hacer que se aísle de los demás. Se convierte en un agujero profundo del que a veces puede ser difícil salir.
¿Cuáles son tus mejores consejos para los brotes o los días malos?
Lo que más me gusta es preparar un baño tibio y sumergirme en él por un rato. También hago todo lo posible para hablar con las personas dentro de mi sistema de apoyo sobre cómo me siento. Esto me ayuda a realinear mis pensamientos y volver a conectarme a la tierra. Como resultado, empiezo a sentirme menos aislado.
¿Qué le gustaría que otras personas supieran sobre la psoriasis?
Las personas con psoriasis pueden llevar una vida normal y hacer lo que quieran. La condición no te quita quién eres. Tampoco te define.
También desearía que la gente supiera que no es contagioso. La mayoría de las personas con las que me encuentro se desviven por no acercarse a mí por miedo. Supongo que es solo miedo a lo desconocido, pero puedo asegurar a todas las personas que la psoriasis no es contagiosa.
Janelle Rodríguez, 27
¿Cómo fue su diagnóstico y cómo le afectó?
Me diagnosticaron psoriasis a los 4 años, por lo que era demasiado joven para comprender mi diagnóstico al principio. En cambio, afectó más a mi madre.
Me llevó a ver a un dermatólogo y probé diferentes medicamentos y remedios caseros. Mi madre les enseñó a mis hermanas cómo aplicar mis medicamentos tópicos en caso de que ella no pudiera algún día. Creo que parte de ella sabía que ser diagnosticada con psoriasis podría tener un impacto negativo en mi vida.
Creo firmemente que desde el principio, mi madre hizo todo lo que estuvo a su alcance para evitar que yo enfrentara esos obstáculos. Dicen que la ignorancia es una bendición, y durante mis años de adolescencia, cuanto menos supiera, mejor. Pero no podría vivir en mi burbuja de ignorancia por mucho tiempo.
Cuando era adolescente, noté una atención negativa que me atraía cada vez que mostraba mi piel. Recuerdo las miradas de disgusto y los comentarios que hacía la gente. Era como si lo que tenía fuera contagioso y la gente temía acercarse demasiado. Nunca se sintió bien. Me sentí avergonzado de mi propia piel.
Mantuve mi piel cubierta tanto como pude porque pensé que estaba haciendo un favor a los demás. Cuando finalmente hablé con un dermatólogo, mi única pregunta fue: "¿Cómo me deshago de esto?" Explicó que lo que tenía era crónico y que no tenía cura. Tendría esto para toda la vida y tendría que aprender a vivir con eso y controlarlo.
Desde el momento en que esas palabras escaparon de sus labios, la cita se acabó para mí. Me sentí abrumado por la noticia. Todo lo que podía pensar era cómo sería el resto de mi vida. Sentí que tenía una vida muy larga y miserable por delante.
¿Cuáles han sido algunos de los mayores desafíos que ha enfrentado mientras vivía con psoriasis?
Mi batalla con la enfermedad mental fue mi mayor desafío. No solo esas experiencias negativas me impactaron personalmente, sino que fue como si alguien me hubiera arrebatado la felicidad y toda esperanza se hubiera ido.
Como resultado de eso, experimenté depresión cuando era adolescente. Fue una batalla silenciosa. Reprimí muchas de mis emociones, mis pensamientos y lidié con mi situación a través del aislamiento. Mi habitación y mi suéter negro se convirtieron en mi refugio seguro.
Hice lo mejor que pude para mantener siempre una cara de póquer fuerte en la escuela y en casa. No quería llamar la atención sobre mí. No quería que me vieran. Sentí que nadie entendería lo que sentía por dentro.
¿Cómo podía hacerles entender a los demás que era más que una enfermedad de la piel? ¿Cómo puede alguien que no tiene que afrontar los obstáculos a diario entender cómo esto me ha afectado mentalmente?
No sabía cómo comunicar lo que sentía por dentro para ayudar a mi familia y amigos cercanos a comprenderme mejor. Fue un desafío no tener a alguien con quien pudiera relacionarme. Preferí quedarme callado y lidiar con eso solo.
¿Cuáles son tus mejores consejos para los brotes o los días malos?
Recuerda ser amable y paciente contigo mismo. La curación es un viaje y no puedes apresurarte. Busque consuelo en aquellos que le traen alegría y positividad. Nunca se avergüence de buscar ayuda.
Está bien sentir tristeza y está bien ser vulnerable. Recuerde cuidarse mental y físicamente. Eres una persona increíble y resistente, y superarás esto. Lo más importante es que no estás solo.
Eres amado por tus amigos y familiares, y hay una comunidad increíble de personas con psoriasis que son edificantes, motivadoras y amables. Sé que puede ser difícil ver la luz al final del túnel cuando tu piel está inflamada o cuando estás teniendo un mal día. Pero hay un lado positivo en esto.
Mirarás en tu interior y aprenderás mucho sobre ti mismo. Descubrirás esta fuerza y resistencia que quizás nunca imaginaste tener. Cuando su piel comience a sanar nuevamente, o cuando se sienta mejor, apreciará las pequeñas cosas que a menudo se pueden pasar por alto. Es un viaje que tiene sus altibajos, pero es hermoso cuando comienzas a descubrirte a ti mismo.
¿Qué le gustaría que otras personas supieran sobre la psoriasis?
Ojalá hubiera una forma de ayudar a las personas a comprender la complejidad de la psoriasis. Es fácil verlo como una simple enfermedad de la piel, pero es mucho más.
La psoriasis puede afectar la calidad de vida de una persona. Es importante cambiar la forma en que reaccionamos y miramos a las personas que tienen psoriasis o cualquier afección de la piel. Trabajar juntos para crear conciencia y normalizarla. De esta manera, podemos hacer que una generación de niños crezca sin el estigma negativo que muchos de nosotros hemos sentido.
Ashley Featherson, 29 años
¿Cómo fue su diagnóstico y cómo le afectó?
Tenía 4 años cuando me diagnosticaron psoriasis. A lo largo de los años, mis síntomas iban y venían a medida que probaba varios tratamientos. En la escuela secundaria estaba bajo control, pero volvió a estallar durante mi tercer año de universidad.
Ha sido una montaña rusa desde que me diagnosticaron. Tendré la piel clara un año, luego brotaré. Entonces, tendré la piel inflamada durante un año, luego se aclarará. Durante los últimos 2 años, ha estado presente de manera constante, que es el período más largo que he experimentado un brote.
¿Cuáles han sido algunos de los mayores desafíos que ha enfrentado mientras vivía con psoriasis?
El amor propio ha sido mi mayor desafío. Cuanto mayor me hacía, más inseguro me volvía.
No fue hasta el último año que me dije a mí mismo que no permitiría que la psoriasis me controlara más. Intento no dejar que influya en mi elección de ropa, en cómo interactúo con las personas y en cómo me veo a mí mismo. Todavía tengo días difíciles, pero estoy abrazando mi viaje.
¿Cuáles son tus mejores consejos para los brotes o los días malos?
Soy muy bueno con un enfoque holístico. He notado un cambio en los brotes después de usar productos para el hogar y el cuidado de la piel con ingredientes limpios. Me sumerjo en sal del Mar Muerto, ¡que hace maravillas! Todavía lucho de vez en cuando con los brotes en el cuero cabelludo, pero estoy en el proceso de probar diferentes productos para ver qué funciona.
También he cambiado enormemente mi dieta y ya puedo ver una diferencia. He eliminado los productos lácteos, el azúcar y la harina blanca. Meditar y llevar un diario también ayuda, especialmente cuando tengo un mal día. Escribo sobre cómo me siento y por qué estoy agradecido.
¿Qué le gustaría que otras personas supieran sobre la psoriasis?
Ojalá otras personas supieran que la psoriasis es más que una simple decoloración. Hay otros síntomas físicos y mentales más allá de lo que el ojo puede ver.
Si también vive con psoriasis, sepa lo que vale y que hay días mejores por delante. Comprenda que es un proceso, pero que puede sanar con dedicación y trabajo duro.
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