En mi página de Instagram, soy valiente y franco sobre mi psoriasis. Pero me tomó mucho tiempo sentirme así. Para entender cómo aprendí a amar mi cuerpo de psoriasis y no esconderlo, voy a tener que llevarte al principio de mi historia.
Tener psoriasis me hizo sentir aislada cuando era pequeña. Empecé a tener síntomas a los cuatro años. Mis padres me llevaron de médico en médico, pero no pudieron obtener un diagnóstico. Les dijeron que tenía hongos, tiña y muchas otras afecciones. La psoriasis no era tan común en ese momento y era muy difícil obtener un diagnóstico.
Me dieron una variedad de esteroides tópicos y biológicos para tratar mis síntomas. Algunos funcionaron durante un tiempo, pero desarrollé algunas sensibilidades que no tenía antes de empezar a tomarlos.
Era tan joven cuando comenzaron los síntomas de la psoriasis que no podía expresar mis sentimientos con palabras. Lloraría sin poder decir lo que me molestaba. Mi piel estaba insoportablemente sensible. Las etiquetas de la ropa se sentían como papel de lija. La cintura elástica de la ropa interior me producía sarpullidos. La mayor parte del tiempo, al usar ropa se sentía como si los insectos estuvieran arrastrándome.
Cuando estaba en quinto grado, tenía mucha ira. Me sentí solo. Sentí que las personas que se suponía que debían estar ahí para mí me habían fallado. Sentí que nadie entendía por lo que estaba pasando.
Escondí mi psoriasis a los demás. Fui muy cauteloso y no me abrí sobre mi historia de psoriasis. Nunca me permití ser vulnerable con la gente por lo que estaba pasando. Me sentí como un forastero.
Cuando estaba en la escuela secundaria, aprendí sobre los medios. Y me di cuenta de que nunca vi a alguien que se pareciera a mí en películas, televisión o revistas. Esto tuvo un impacto profundo en mí. Me hizo sentir como si todo lo que estaba pasando no fuera real. Como si mi psoriasis no existiera y estuviera todo en mi cabeza.
Sabía que tenía que hacer algo. Estaba solo y listo para una mejor forma de vida. No quería esconderme más. Abrí una página de Instagram porque me permitiría compartir mi historia con muchas personas a la vez. Si tuviera algo que quisiera decir, podría decirlo. Las redes sociales me dieron la oportunidad de iniciar una conversación sobre la psoriasis a una escala mucho mayor. Como mínimo, podría ayudar a una persona a sentirse menos sola con lo que está pasando.
Mi comunidad de seguidores empezó a crecer. Me di cuenta de que estaba ayudando a mucha gente a hablar sobre sus experiencias con la psoriasis. Comencé a mostrarme a mí mismo bajo una luz más vulnerable. Comencé a publicar fotos que mostraban mi piel con psoriasis. Dejé de esconder el cuerpo de mi traje de baño. Nunca tuve la fuerza para hacer eso antes.
El viaje hacia el amor propio y la aceptación es diferente para todos. Gracias a la nueva comunidad que tenía, ya no sentí que tuviera que esconderme. No me avergüenzo de tener psoriasis.
No creo que pueda volver a guardar silencio sobre mi condición. Para mí, es importante seguir abogando por la psoriasis, para que nadie se sienta solo. Con suerte, mi historia puede resonar en otros y ayudarlos a amar su cuerpo de psoriasis.
Ciena Rae es una actriz, escritora y defensora de la psoriasis cuyo trabajo se hizo ampliamente reconocido en línea después de que su página de Instagram apareció en HelloGiggles. Comenzó a publicar sobre su piel en la universidad, donde se especializó en arte y tecnología. Creó un portafolio de música experimental, cine, poesía e interpretación. Hoy trabaja como actriz, influencer, escritora y documentalista apasionada. Actualmente está produciendo una serie documental que pretende arrojar luz sobre lo que significa vivir con una enfermedad crónica.
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