Era mi tipo (de diabetes) antes de Navidad

Andrew Suarez fue la inspiración para los nuevos libros ilustrados sobre la diabetes de su padre.

Estamos a solo una semana de Navidad, y hoy en el 'Mine estamos emocionados de presentar dos libros especiales de un padre con diabetes en Boston: uno sobre el primer año del diagnóstico de diabetes tipo 1 de su hijo pequeño y otro sobre su primera temporada navideña viviendo con diabetes Tipo 1.

Saluda a Michael Suarez, cuyo hijo Andrew fue diagnosticado con diabetes Tipo 1 hace casi dos años. Su primer año fue desafiante (!), Pero después de hacer las paces con esta “nueva normalidad”, Suárez se inspiró para publicar un libro ilustrado llamado “Año uno con diabetes tipo uno” para ayudar a su propio hijo y a otros a comprender mejor esta condición crónica. Después de recibir comentarios increíbles de la comunidad, recientemente publicó un segundo libro para niños con temática navideña titulado "Era mi tipo de Navidad".

A continuación, Suárez comparte la historia de su familia y lo que lo llevó a la escena editorial de libros, en sus propias palabras.

*¡Lea hasta el final para participar también en nuestro sorteo de dos libros! *

Un diagnóstico de diabetes Tipo 1 en tiempo de vacaciones

El joven Andrew Suarez con diabetes Tipo 1 y sus padres, Michael y Leah.

Fue a principios de enero de 2018, en el punto más frío del invierno hasta el momento. Justo cuando nuestra familia se estaba relajando después de las vacaciones, mientras lidiaba con un juego de tuberías congeladas, llegamos a la conclusión de que era hora de llevar a nuestro hijo de 4 años, Andrew, al pediatra para obtener una explicación sobre algunas observaciones recientes. . Específicamente, queríamos saber por qué estaba orinando tanto durante la noche, sirviéndose grandes vasos de agua con tanta frecuencia, pero sin apenas comer nada. La noticia del pediatra de repente hizo que las tuberías congeladas y la resaca navideña parecieran totalmente irrelevantes y sin sentido.

Andrew fue diagnosticado con diabetes tipo 1 y tuvo que ser trasladado de urgencia a la sala de emergencias del Boston Children's Hospital para tratar la cetoacidosis diabética (CAD), una complicación grave que resulta en un nivel alto de azúcar en sangre sin tratar, común en personas que recién se enteran de su diagnóstico. Pasaríamos las siguientes tres noches en el hospital, ambos cuidándolo hasta que se recuperara, mientras también estábamos inundados de las instrucciones para la nueva rutina con la que, en última instancia, tendríamos que vivir en el futuro previsible.

¿Dónde encuentras comodidad en una posición tan incómoda? Para nuestra familia, la persona que más consuelo dio a todos fue la que se vio más afectada por este nuevo estilo de vida. A pesar de tener solo 4,5 años, todas las señales apuntaban a que Andrew era plenamente consciente de cómo su vida estaba a punto de cambiar.

Sin embargo, ÉL fue el que puso una sonrisa en los rostros de todos.

Un hospital de niños puede ser un lugar angustioso para cualquiera, considerando las muchas circunstancias que podrían llevarlo allí. Afortunadamente para nosotros, Boston Children's tiene una instalación muy tranquila y acogedora y Andrew aprovechó al máximo. Su vestíbulo incluye: una enorme pecera, un monitor de detección de movimiento del tamaño de una pared y una escalera que emite sonidos en cada escalón. Si tiene suerte, incluso puede atrapar a un perro de terapia que sale del ascensor. Es mejor que crea que Andrew insistió en aprovechar al máximo todas estas comodidades. No solo pudo divertirse, sino que ver a un niño, en pijama, pasando el mejor momento de su vida puso sonrisas en todos los rostros de los transeúntes en el vestíbulo.

Sacar lo mejor de la situación para él y para todos los que lo rodeaban no fue forzado. Era lo que le resultaba natural. Es una de las muchas cualidades de mi hijo que admiro. De hecho, una de las formas en que he intentado sacar el máximo provecho de la situación es escribiendo sobre la experiencia.

De la misma manera que Andrew se divirtió a sí mismo y a los que lo rodeaban en el vestíbulo del hospital, espero que otros puedan disfrutar y sentirse cómodos al leer la historia sobre Andrew desafiando su primer año con diabetes Tipo 1.

Con 39 páginas y publicado en diciembre de 2018, Año Uno con Tipo Uno ilustra muchas de las cualidades que admiro en Andrew, incluida su valentía, actitud positiva y cómo es capaz de hacer felices a sí mismo y a todos los que lo rodean, incluso en las situaciones más estresantes. Específicamente, he incluido detalles sobre los síntomas, la experiencia en el hospital, junto con la descripción de algunas de las escenas de la vida real en las que disfruta del vestíbulo como se describe, así como su vida en el hogar y la escuela.

A continuación, se muestra un ejemplo del libro sobre cómo proporcionamos información sobre la vida de Andrew en casa:

Este año ha sido un proceso, aprender a afrontarlo. Disparo tras disparo. Empuje tras empujón. Vientre, piernas, brazos ... los disparos van en cualquier dirección. Los repartimos, ya que son seis veces al día. Mamá envía por correo electrónico un registro a las enfermeras cada semana. Verifican si las proporciones de carbohidratos necesitan un ajuste. Mamá llega por la noche con una lámpara en la cabeza, a veces con una caja de jugo para beber en mi cama.

Centrarme en el primer año de Andrew me permitió reflexionar sobre cómo nuestra familia ha crecido a partir de la experiencia. Escribir el libro me permitió documentar los detalles, tanto para que reflexionemos como para que otros se relacionen con ellos. Ahora, un año después de publicar ese libro, puedo reflexionar sobre la experiencia de compartir la historia de Andrew con el mundo.

La comunidad diabética puede relacionarse

La respuesta al libro ha sido muy positiva. He recibido docenas de mensajes de padres, ya sea en forma de reseñas de Amazon, correos electrónicos o mensajes de Facebook / Instagram. El comentario número uno que recibo, casi universalmente, es que los niños que leen la historia comentan cuán similar es la historia de Andrew a la suya. Algunos padres incluso me han dicho que la historia de Andrew se parecía tanto a la de su hijo que su hijo pensó que el libro trataba sobre ellos. Esta es una gran retroalimentación, ya que era importante para mí capturar cada detalle y mantener cada aspecto de la historia lo más fiel posible a la vida, exactamente para que otros niños y familias pudieran relacionarse.

Una respuesta particular que nos conmovió vino de una familia estadounidense estacionada en Corea del Sur con un hijo recién diagnosticado de 5 años. ¡Saber que nuestra historia proporcionó consuelo a alguien en el extranjero significó mucho para nosotros! Del mismo modo, leer las historias y los comentarios de las familias que se acercan a nosotros siempre pone una sonrisa en la cara de Andrew.

Otra respuesta común que obtenemos es cómo el libro ayudó a los miembros de la familia, amigos y compañeros de clase a comprender mejor por lo que atraviesa su hijo T1. También experimenté esto, de primera mano, mientras leía el libro a los compañeros de clase de Andrew durante los dos últimos años escolares. Escuché comentarios de padres de niños que se fueron a casa y les contaron a sus padres sobre Andrew después de mi visita a la escuela. Esto me dice que los compañeros de clase de Andrew están escuchando e interiorizando la historia, que era el objetivo de leerles en primer lugar. Creo que hay una falta general de conciencia sobre la diabetes tipo 1, y una de mis esperanzas es que los compañeros de clase de Andrew, así como los compañeros de clase de las personas que tienen su libro, obtengan una educación y comprensión de la diabetes tipo 1 a una edad temprana.

Año Uno con Tipo Uno también me ha dado una plataforma para hablar sobre la diabetes Tipo 1 en una escala más amplia.Durante el verano, me uní a una de las enfermeras escolares de Andrew para dirigir una sesión en una conferencia de educación continua para enfermeras escolares, dirigida por la Academia de Salud Escolar de la Universidad Northeastern (NEUSHA). Presentamos la “Coordinación de la atención para la diabetes tipo 1” a una audiencia comprometida de enfermeras escolares para brindar información a partir de la experiencia de primera mano de una asociación ideal entre los padres y una enfermera escolar. De manera similar, participé en un panel de preguntas y respuestas junto con el Comité Asesor de Adolescentes (TAC) de la JDRF, que es un grupo de adolescentes que viven con diabetes Tipo 1, en otro evento para enfermeras escolares activas.

Un libro de diabetes para niños para Navidad

Con el éxito, la retroalimentación y las oportunidades que surgieron de Año Uno con Tipo Uno, Decidí escribir otro libro para Andrew y la comunidad. Era mi tipo de Navidad adopta un enfoque algo diferente. Al ser una versión ficticia (¿o lo es?) Del clásico de Chris Claremont con un toque de diabetes, esta secuela de 29 páginas se lanzó en septiembre de 2019. Tiene como objetivo ser un libro divertido, pero también cuela algunos conocimientos y terminología sobre la diabetes tipo 1.

Las medias se colgaron junto a nuestro árbol brillante, para llenarlas con algunos bocadillos: algunos con carbohidratos ... algunos sin carbohidratos ... Mis padres y mi hermana estaban cómodamente en sus camas, mientras visiones de unicornios bailaban en sus cabezas.

Hasta ahora, la comunidad también está respondiendo muy positivamente a este nuevo libro.

La alegría que nuestra familia obtiene al poder compartir estas historias con la comunidad representa un lado positivo en el gran esquema de los desafíos diarios de la gestión de la diabetes tipo 1. Pero si Andrew, corriendo por el vestíbulo del hospital en pijama, nos ha enseñado algo, es que está bien encontrar algo de alegría en medio de una situación desafiante.

¡Gracias, Michael! Agradecemos que comparta la historia detrás de estos dos nuevos libros, que se pueden encontrar en Amazon: "Year One with Type One" por el n. ° 3.99 en Kindle y $ 12.86 en rústica, y "Twas My Type of Christmas" por $ 3.99 en Kindle y $ 10.25 en rústica.

Pero antes de ir a comprarlos, aquí tiene la oportunidad de poner su nombre en el sombrero para ganar copias gratis en esta temporada navideña ...

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Un sorteo de DMBooks (este concurso ya está cerrado)

Interesado en ganar copias de Año uno con tipo uno y 'Era mi tipo de Navidad? Estamos encantados de que el autor haya aceptado ayudarnos a regalar un par de copias gratis firmadas a dos afortunados ganadores. A continuación, le indicamos cómo participar:

1. Envíenos un correo electrónico a [email protected] con "DM-PictureBooks" en algún lugar de la línea de asunto para informarnos que espera ganar. O puede enviarnos un ping en Twitter o nuestra página de Facebook usando la misma palabra en clave. Para propósitos de envío, debemos limitar el obsequio a aquellos con direcciones de correo dentro de los Estados Unidos.

2. Tiene hasta el viernes 27 de diciembre de 2019 a las 5 p.m. PST para participar.

3. Los ganadores se elegirán a través de Random.org.

4. Los ganadores serán anunciados el lunes 30 de diciembre a través de las redes sociales, así que asegúrese de estar al tanto de su correo electrónico y / o caja de mensajería de Facebook / Twitter, ya que así es como nos comunicamos con nuestros ganadores. (Si los ganadores no responden dentro de una semana, seleccionamos una alternativa).

Actualizaremos esta publicación con los nombres de los ganadores.

¡Mucha suerte, amantes de los libros!

Felicitaciones a nuestros ganadores: Jennifer Byerley y Wendy Albanese.